Ana içeriğe geç
DopaLive
Başla
9 dk okuma

Tanıyı Duymak ve Çocuğa Anlatmak

Yazar: Alperen Demirdöğer

Karşılıklı iki konuşma balonu

Doktor ölçekleri bir kenara koyup tanıyı söylüyor. Bazı aileler için bu, aylardır aradıkları açıklama. Bazıları ise ilk kez duydukları bir kelimeyle eve dönüyor; gece yarısı internette okudukça korkuları artıyor.

Aile forumlarında bu ilk dönem, “Kafam çok karıştı”, “İlaç vermeli miyim, vermemeli miyim?”, “Biz çocuğunu şımartan bir aile değiliz” gibi sözlerle anlatılıyor. Bazı anneler, doktora bile evde kuralları olduğunu açıklama ihtiyacı duyduğunu söylüyor. Hepsi normal tepkiler ve çoğu birkaç hafta içinde yerini daha net bir plana bırakıyor.

Tanı çoğu ailede rahatlama ve yası aynı anda getiriyor. İlk haftalarda kendi hissettiklerinizi anlamaya çalışırken bir yandan da çocuğunuza ne söyleyeceğinizi düşünüyorsunuz. Tanıyı onun yaşına uygun biçimde anlatmak ve okul ile tedavi işlerini sıraya koymak, bu dönemin somut adımları.

Tanıyı duyduktan sonra ne olur?

Rahatlama ve yas bir arada

Klinik gözlemlerde tanı karşısındaki tepkiler inkar, öfke, yas ve kabul olarak sıralanıyor. Bu sıralama bir araştırma bulgusuna dayanmıyor, ancak birçok aile kendi yaşadıklarını bu duygularda buluyor.

  • Rahatlama. Yıllardır neden diye sorduğunuz bir şeyin bir adı var. Sizin yetiştirme hatanız olmadığı açıklığa kavuşuyor.
  • Suçluluk. Daha önce verilen cezalar, bağırılan anlar, okulda yaşanan kırgınlıklar. Bir anne geçmişte okulda çocuğa çok ceza verdikleri için pişman olduğunu yazıyor.
  • İnkar. Tanı yanlış olabilir mi? İkinci bir görüş almak makul bir adım. Ama aylarca hekim değiştirmek tedaviyi geciktiriyor.
  • Yas. Çocuğunuz için hayal ettiğiniz bazı şeylerin farklı ilerleyeceğini düşünmek. Bu duygu geçiyor, ama bastırıldığında öfkeye dönüşebiliyor.

Aile içinde anlaşmazlık

Forumlarda en sık anlatılan zorluklardan biri, tanıyı eşin ya da büyükanne ve büyükbabanın kabul etmemesi. Bir anne eşinin çocuğa sınırsız şımarık dediğini, bakıma katılan büyüklerin sınır koymayı zorlaştırdığını yazıyor. Kardeşler, akrabalar ve çevre bölümü bu konuşmalar için somut öneriler veriyor.

Çocuğunuzda kendi çocukluğunuzu görmek

Anne babanın kendi dikkat sorunları da bu dönemde gündeme gelebiliyor. Klinik bir örneklemde DEHB'li çocukların annelerinin yüzde 41'inde, babalarının yüzde 51'inde DEHB taramasının sonucu pozitif çıktı.

DEHB yüksek oranda kalıtsal, kalıtılabilirlik yaklaşık yüzde 74. Bu yüzden çocuğuna tanı konduğunda birçok anne baba kendi çocukluğunu da yeniden düşünüyor. Bir baba Ekşi Sözlük'te 9 yaşındaki oğluna DEHB tanısı konduktan sonra onun kendi çocukluğunun bir kopyası olduğunu fark ettiğini yazıyor.

Klinik bir Alman örnekleminde DEHB'li çocukların annelerinin yüzde 41'inde, babalarının yüzde 51'inde DEHB taramasının sonucu pozitif çıktı. Örneklem küçük ve tarama sonucu tanı yerine geçmiyor. Yine de taramada görülen oran yüksek. Klinik kılavuz, kendisi de DEHB'li olan ebeveynin ek desteğe ihtiyaç duyup duymadığının değerlendirilmesini öneriyor. Kendinizde de benzer zorluklar görüyorsanız erişkin psikiyatrisine başvurmak hem sizin hem çocuğun tedavisini kolaylaştırıyor. Anne babanın kendine bakımı bölümünde ayrıntısı var.

Etiket korkusu

Uzun dönem çalışmalarda tedavi edilmeyen DEHB'de öz saygı sonuçlarının yüzde 57'si kötü, tedavi alanlarda yüzde 89'unda düzelme var.

Ailelerin en sık sorduğu sorulardan biri, tanının çocuğun geleceğini sınırlayıp sınırlamayacağı. Forumlarda resmi tanı aldırmayan anneler, ileride pilot, asker ya da polis olamaz endişesi, kırmızı reçetenin sicile işleyeceği korkusu sık geçiyor.

Gelecekle ilgili kaygıları konuşurken önce hangi belgenin ne işe yaradığını ayıralım:

  • RAM raporu bir sağlık raporu değil. MEB sistemine ait bir eğitim belgesi. RAM ve eğitsel tanılama bölümünde anlatılıyor.
  • Kırmızı reçete bir ilaç kontrol düzeni. Reçeteler e-Nabız'da görünüyor, ama bu bir sicil değil. İlaçlar bölümünde ayrıntısı var.
  • Ehliyet ve askerlik değerlendirmesi tanının adına değil, güncel duruma bakıyor. Ergenlik bölümü bunu mevzuat maddesiyle anlatıyor.

Öte yandan tanının da bir bedeli olabilir. Aşırı tanı üzerine 334 çalışmayı tarayan bir derleme, hafif belirtili çocuklarda tanının yarar ve zararını doğrudan ölçen yalnız 5 çalışma buldu ve bunlar hafif vakalarda zararın yararı aşabileceğini düşündürüyordu. Tanı, destek ve tedaviye ulaşmanın bir yolu. Belirtiler belirginse ve günlük hayatı bozuyorsa bu desteklere erişim sağlıyor. Belirtiler hafifse ve işlev bozulmuyorsa, hekimle bunun ne getirip ne götüreceğini açıkça konuşun.

Tedavinin uzun dönemdeki karşılığı ise ölçülmüş. 127 çalışmayı tarayan bir derlemede tedavi edilmeyen DEHB'de öz saygı sonuçlarının yüzde 57'si, sosyal işlev sonuçlarının yüzde 73'ü akranlardan kötüydü. Tedavi alanlarda öz saygı sonuçlarının yüzde 89'unda iyileşme görüldü. Bu derlemede sonuçların olumlu ya da olumsuz yönde oluşu sayıldı; etki büyüklüğü hesaplanmadı. Etkinin ne kadar büyük olduğunu bu derlemeden öğrenemiyoruz; sonuçların hangi yönde olduğu ise açık. Tanıdan kaçınmak çocuğu etiketlenmekten korumuyor; tanının yerini “tembel”, “sorumsuz” ya da “yaramaz” gibi daha incitici sözler alıyor.

Çocuğa nasıl anlatılır?

Neden anlatmalı?

Klinik kılavuzda, tanının olumlu ve olumsuz etkilerinin tanıdan sonra aileyle ve çocukla planlı bir görüşmede ele alınması öneriliyor. Çocuğa tanıyı anlatmanın etkisine dair kanıt az, ama Türkiye'den 145 çocukluk randomize bir çalışmada 8 oturumluk bir psikoeğitim çocukların içselleştirdiği damgalanmayı azalttı ve umudu artırdı.

DEHB'li yetişkinlerle yapılan nitel bir çalışmada katılımcılar en çok dağınıklık, zaman yönetimi ve unutkanlık yüzünden eleştirildiklerini ve zamanla eleştiri gelmeden onu beklemeye başladıklarını anlattı. Çocuk zorlandığını zaten biliyor. Neden zorlandığı açıklanmadığında çocuk, “Ben aptalım” ya da “Ben kötüyüm” diye düşünüyor.

Klinik kılavuzda, tanının olumlu yanlarının da konuşulması öneriliyor: Belirtileri anlamak, güçlü yanları fark etmek ve desteklere erişmek. Türkiye'de 145 çocukla yapılan çalışmada hemşirelerin yürüttüğü, dört hafta boyunca haftada iki oturumluk bir psikoeğitim çocukların kendi tanılarına dair damgalanma duygusunu azalttı ve umudu artırdı. Çalışma tek merkezde yürütülmüş ve etki büyüklüğü bildirilmemiş. Yine de bu konuda yapılmış az sayıdaki kontrollü çalışmadan biri.

Kim anlatsın?

En iyisi, açıklamayı ebeveyn ve hekimin birlikte yapması. Hekimden çocuğa onun yaşına uygun dille kısa bir açıklama yapmasını isteyebilirsiniz. Sonra evde konu tekrar açılır, çocuk sorular sorar ve siz cevaplarsınız. Bunu tek bir konuşmada bitirmeniz gerekmiyor. Çocuk büyüdükçe soruları ve sizin açıklamalarınız da ayrıntılanacak.

6 ile 9 yaş

Bu yaşta kısa ve somut bir açıklama yeterli. Beyni de çocuğu da suçlamadan, hangi işlerin neden zor geldiğini anlatın:

  • Beyninde dikkat ve fren işini yapan bölüm biraz daha yavaş büyüyor. Bu yüzden oturmak, beklemek ve ödevi bitirmek sana arkadaşlarından daha zor geliyor.
  • Bu senin kötü bir çocuk olduğun anlamına gelmiyor. Birlikte kolaylaştırmanın yollarını bulacağız.
  • Doktor bize bunun için neler yapabileceğimizi anlattı.

Beyin kabuğunun DEHB'li çocuklarda ortalama yaklaşık üç yıl geç olgunlaştığını gösteren çalışma çocukta DEHB nedir bölümünde anlatılıyor. Bu bilgi çocuğa geçici bir gecikme olarak anlatılabilir.

10 ile 13 yaş

Biraz daha ayrıntı verilebilir. Aklında tutma, bekleme ve zamanı kestirme gibi becerileri adlarıyla anlatın. İlaç kullanılıyorsa ne işe yaradığını ve ne işe yaramadığını açıkça söyleyin. İlaç dikkatini toplamana yardım ediyor, ama ödevi senin yerine yapmıyor.

Bu yaşta çocuğunuzun kendi gözlemlerini de dinleyin. Hangi saatlerde daha çok zorlandığını, ilacın etkisinin ne zaman bittiğini ve hangi derste neyin işe yaradığını birlikte not edin. Bunları kaydetmeye katılan çocuk, kendi yaşadığı zorlukları ve neyin işe yaradığını daha iyi tanımaya başlıyor.

Ergenlik

Ergen bilgiyi çoğu zaman ebeveynden değil internetten alıyor. Sosyal medyadaki DEHB içerikleri ise ya süper güç anlatısına ya da her şeyi DEHB'ye bağlayan bir dile kayıyor. İkisi de yanlış. Ergene kanıta dayalı kaynak verin ve tedavi kararlarına katın.

  • Hekim görüşmesinin bir kısmına tek başına girmesine izin verin.
  • İlaç, doz ve saat kararlarında görüşünü sorun.
  • Okul ve sınav haklarını birlikte okuyun. Sınav hakları bölümü bunun için yazıldı.

Ne söylememeli?

  • Süper güç. DEHB'nin bir süper güç olduğuna dair kanıt yok. Böyle anlatıldığında, zorlanan çocuk yaşadığı güçlüğe anlam vermekte zorlanıyor.
  • Hastalık dili. “Hastasın, ilacını içmezsen yine yaramazlık yaparsın” demek.
  • Başkalarının önünde. Tanıyı misafirlere, akrabalara ya da sınıf arkadaşlarının velilerine çocuğun yanında anlatmak.
  • Bahane dili. “DEHB'si var, yapamaz” demek. Tanı, zorlanmanın nedenini açıklar; sorumlulukları ortadan kaldırmaz.

Çocukların en sık sorduğu sorular

  • Ben aptal mıyım? Hayır. DEHB zekayla ilgili değil. Zekanın her düzeyinde DEHB olabiliyor.
  • Hep böyle mi kalacağım? Bilmiyoruz, ama büyüdükçe çoğu şey değişiyor. Hareketlilik genelde azalıyor, dikkat zorlukları dalgalı seyrediyor. Yaşla nasıl değişir bölümünde veriler var.
  • İlaç beni değiştirir mi? İlaç kişiliğini değiştirmiyor. Doz fazla gelirse donuk hissedebilirsin, o zaman doktora söyleriz ve doz ayarlanır.
  • Arkadaşlarıma söylemeli miyim? Bu senin kararın. Kime ne kadar anlatacağını birlikte düşünebiliriz.

Tanıdan sonraki ilk ay

İlk ayda konuşmaların yanında okul, tedavi ve evdeki düzenle ilgili işleri de sıraya koymanız gerekiyor:

  • Tek bir bilgi kaynağı seçin. Forumlar duygusal destek için iyi, bilgi için dağınık. Hekiminizin önerdiği kaynakları ve bu rehberi temel alın.
  • Tedavi planını yazılı alın. İlaç başlanacaksa dozunu, saatini, beklenen etkisini, yan etkilerini ve kontrol tarihini yazılı olarak isteyin.
  • Okulla bir görüşme yapın. Rehber öğretmenle tanıyı ve ilk ihtiyaçları konuşun. Öğretmenle işbirliği bölümü bunu anlatıyor.
  • RAM başvurusunu planlayın. Okul destekleri için gerekli. RAM ve eğitsel tanılama bölümüne bakın.
  • Aile içinde ortak bir dil kurun. Eş, büyükler ve bakım veren herkes aynı açıklamayı ve aynı kuralları bilsin.
  • Kendinize bakın. Kendi dikkat ve düzen zorluklarınızı düşünün. Gerekirse erişkin psikiyatrisine başvurun.

Sonuç

Tanı, bundan sonra nasıl ilerleyeceğinizi belirlemenin ilk adımı. Rahatlama, suçluluk, inkar ve yas bu dönemin olağan duyguları. Etiket korkusu anlaşılır, ama tedavi edilmeyen DEHB'nin öz saygı üzerindeki olumsuz etkisi ölçülmüş ve tedavi bu etkiyi büyük ölçüde azaltıyor. Hafif belirtilerde tanının getirisini hekimle açıkça tartışın. Çocuğa tanıyı yaşına uygun, kısa ve tekrar eden konuşmalarla anlatın. Süper güç ya da hastalık dili yerine ne olduğunu, neyin zor geldiğini ve birlikte ne yapılacağını söyleyin.

Sık Sorulan Sorular

Çocuğuma DEHB tanısını söylemeli miyim?

Evet, yaşına uygun bir dille. Klinik kılavuzda tanının olumlu ve olumsuz yanlarının çocukla birlikte konuşulması öneriliyor. Açıklama verilmeyen çocuk zorluklarını kendi kusuru gibi yorumlayabiliyor.

Tanı çocuğumun ileride asker, polis ya da pilot olmasına engel olur mu?

Bu kararlar tanının adına değil, o günkü sağlık durumuna ve ilgili yönetmeliğe göre veriliyor. Ehliyet ve askerlik için ergenlik bölümüne bakın. Belirli bir meslek hedefi varsa o kurumun güncel sağlık yönetmeliğini ayrıca kontrol edin.

Ben de DEHB olabilir miyim?

Olabilir. DEHB yüksek oranda kalıtsal ve klinik bir örneklemde DEHB'li çocukların annelerinin yüzde 41'i, babalarının yüzde 51'i taramada pozitif çıktı. Benzer zorluklar görüyorsanız erişkin psikiyatrisine başvurun.

İkinci bir görüş almalı mıyım?

Tanıdan emin değilseniz ikinci bir çocuk psikiyatristinden görüş almak makul. Ama aylarca hekim değiştirmek tedaviyi ve okul desteklerini geciktiriyor. İkinci görüşe ilk değerlendirmenin raporunu ve ölçeklerini götürün.

Kaynaklar

Paylaş

DopaLive uzmanlık hizmeti, tıbbi teşhis, tedavi veya psikoterapi yerine geçmez. Koçluk ve psikolojik danışmanlık, günlük hayatta daha uygulanabilir adımlar kurmaya yardımcı olur. Tıbbi veya psikolojik bir rahatsızlıkta yetkili sağlık profesyoneline başvurulmalıdır.

Önceki

Değerlendirmede Ne Olur?

Sonraki

DEHB İlaçları ve Türkiye'de Reçete

Sana uygun desteği birlikte netleştirelim

Birkaç kısa soruyla ihtiyacını paylaş ve sana uygun destek türünü gör.

Yolculuğuna başla